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Linee Guida per l'integrazione scolastica nella distrofia muscolare di Duchenne/Becker

Riceviamo e pubblichiamo le “Linee guida sull’integrazione scolastica nella distrofia muscolare di Duchenne/Becker”. L'inizativa è stata curata dall’associazione di genitori Parent Project Onlus.


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COMUNICATO STAMPA

In 15 anni, il numero degli studenti disabili e' aumentato di circa il 70%.

SCUOLA-DISABILITA': LA PARTECIPAZIONE ATTIVA DELLA FAMIGLIA PER GARANTIRE L’INTEGRAZIONE SCOLASTICA
Il 2,3% della popolazione studentesca delle scuole statali, circa 181mila unità, è composto da alunni disabili. (Dati MIUR Anno scolastico 2009-10, elaborati da Tuttoscuola).

In Italia, circa 4.000 studenti sono affetti dalla distrofia muscolare di Duchenne/Becker, una grave malattia genetica rara che determina una progressiva degenerazione muscolare. I dati, raccolti dall’associazione di genitori Parent Project Onlus, evidenziano che ancora troppe scuole, nel nostro Paese, non hanno formulato programmi adeguati a garantire l’integrazione di questi alunni.
Le politiche proposte dalla scuola statale agli studenti disabili, fondate sui principi dell’integrazione e dell’inclusività, sono realizzate grazie al delicato equilibrio tra assistenzialismo e valorizzazione della persona. In molti casi, per i bambini e i ragazzi affetti da distrofia di Duchenne, queste proposte risultano addirittura inadeguate perchè elaborate senza un’affettiva conoscenza delle problematiche relative alla patologia. La conseguenza di questa difficile situazione è che la scuola, comune denominatore per tutte le persone disabili in età scolastica, non è in grado di favorire un’effettiva integrazione sociale.

Per rispondere a questa forte esigenza, Parent Project Onlus, ha sviluppato il Progetto “Scuola – Famiglie Duchenne in rete”, che consente di avviare un’attività di consulenza che coinvolgerà le scuole di sei regioni italiane (Lombardia, Marche, Lazio, Puglia, Calabria e Sicilia). Grazie al progetto, sarà possibile sviluppare alcune attività sperimentali che, attraverso le conoscenze specialistiche acquisite dal Centro Ascolto Duchenne (CAD), favoriranno un reale percorso di sostegno e accompagnamento nel processo d’integrazione. Al termine del lavoro, saranno prodotte le “Linee guida sull’integrazione scolastica per la Duchenne” che potranno essere un modello anche per altre disabilità.

L’obiettivo del Progetto è quello di analizzare pratiche concrete d’integrazione scolastica ripartendo dai punti fermi della legge, rivisitare le pratiche didattiche e ricalibrare gli interventi in modo integrato, secondo il principio fondamentale che la stretta collaborazione scuola-famiglia sia una condizione imprescindibile per il successo dell’integrazione scolastica. Il percorso di formazione e sensibilizzazione, toccando il difficile tema dell’integrazione scolastica dei soggetti con disabilità motoria, permetterà di affrontare temi di più ampio respiro e di sviluppare buone prassi che possono essere trasferite più genericamente alle problematiche della disabilità nella scuola.

Grazie a questo lavoro, inoltre, sarà possibile intervenire in ambito socio-sanitario con particolare attenzione alla diffusione e sperimentazione di idonee pratiche per migliorare la riabilitazione e gli interventi a supporto del piano di vita del disabile Duchenne nel suo complesso.

Al Progetto di Parent Project Onlus, finanziato con i fondi della Legge 383/2000 art. 12 / c. 3 del Ministero del Welfare, partecipano l’Ufficio Scolastico Provinciale di Pesaro e Urbino, la Provincia di Pesaro Urbino, l’Assessorato alle Politiche Sociali del Comune di Vittoria (RG), Cittadinanzaattiva, Coordinamento Nazionale Scuola, la Provincia di Roma – Dipartimento IX – Servizi Sociali, la Asl Roma E, l’Azienda Ospedaliera Universitaria Consorziale Policlinico di Bari, l’Assessorato alle Politiche Educative del Comune di Bari, l’Ufficio scolastico provinciale di Bergamo, Per Mano Onlus.

La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker (DMD e DMB) è una malattia genetica causata da un’alterazione del gene della distrofina localizzato sul cromosoma X. Nell’età adulta, la degenerazione muscolare determina una grave compromissione del muscolo cardiaco, del diaframma e dei muscoli intercostali fino a rendere necessaria l'assistenza respiratoria. Attualmente, non esiste una cura specifica ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha consentito di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita. Si stima che in Italia siano circa 5.000 le persone affette dalla patologia.

Parent Project Onlus, l’associazione di genitori fondata nel 1996, è impegnata nel finanziamento della ricerca scientifica e riveste un ruolo fondamentale nello studio di interventi mirati a sostenere le persone affette dalla distrofia di Duchenne e Becker e le loro famiglie. Dal 2002 ha aperto il Centro Ascolto Duchenne (CAD) che fornisce gratuitamente un servizio di consulenza e del quale possono beneficiare anche gli specialisti interessati all’approfondimento. Il CAD, inoltre, si occupa di aggiornare un data-base che oggi è uno strumento indispensabile per tutta l’equipe multidisciplinare e i ricercatori per monitorare gli sviluppi della patologia. Il CAD ha sede in Lombardia, Piemonte, Marche, Lazio, Puglia, Sardegna, Calabria e Sicilia.

Maggiori informazioni sul Progetto “Scuola – Famiglie Duchenne in rete” e sulle attività di Parent Project Onlus è possibile richiederle al numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it
Per contattare il Centro Ascolto Duchenne chiamare il numero verde gratuito 800 943 333
Per sostenere le attività con una donazione: c/c postale 94255007 BCC Ag. 19 IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775 intestati a Parent Project Onlus