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Il nostro autismo quotidiano – Storie di genitori e figli

Dieci racconti di genitori di figli autistici che narrano con grande umanità e disincanto le loro esperienze di vita. Nei racconti, oltre a illustrare le più recenti ricerche scientifiche sull’autismo, sono presentate esperienze di integrazione scolastica e lavorativa vissute in prima persona e il difficile cammino intrapreso da queste famiglie per raggiungere questi importanti obiettivi. Il libro è curato da Carlo Hanau e Daniela Mariani Cerani dell’ANGSA – Associazione Nazionale Genitori Soggetti Artistici ed è pubblicato dalla Casa Editrice Erickson di Trento.
Carlo Hanau, Daniela Mariani Cerati (a cura di)"Il nostro autismo quotidiano – Storie di genitori e figli" Edizioni Erickson, Trento, 2003, pagg. 220

Presentazione

In letteratura sono sempre più numerose le pubblicazioni sull’autismo, un disturbo sul quale — grazie alla ricerca scientifica e all’impegno delle tante persone coinvolte, in primo luogo i genitori — si sta progressivamente facendo chiarezza, superando convinzioni e teorie errate e mettendo a punto approcci e interventi razionali ed efficaci. Un aspetto meno conosciuto, non solo ai profani ma a volte anche agli addetti ai lavori, è quello della vita quotidiana e concreta, fatta di persone prima che di diagnosi e di realtà di tutti i giorni, prima che di ipotesi.

È proprio questa dimensione, di fatto la più autentica, che viene svelata in questo libro attraverso le storie di un gruppo di genitori che ogni giorno, con modalità diverse, vivono con i loro figli e il loro autismo. Il filo rosso che percorre e unisce le varie storie è il coraggio di andare avanti, cercare di trovare delle soluzioni e di compiere scelte senza mai arrendersi alle avversità. Queste avversità sono in primo luogo quelle della sorte, che ha portato l’autismo in quella famiglia attraverso un difetto cromosomico, un attacco virale o altro, e purtroppo molte volte l’ignoranza e l’incapacità di chi, per compito istituzionale, dovrebbe aiutarla.
La profonda dignità e lucidità che traspare da ognuna di queste storie sarà di conforto per le persone che vivono situazioni simili a quelle descritte e un invito a valorizzarne il ruolo e le risorse per chi lavora con loro.
(fonte sito Erickson)

I Racconti

- Un bambino speciale
- Notte di Natale
– Sonia e il bagno
- Il paradiso perduto
– La bella bambina
– Tu mi davi il lecca lecca
- Il bacio
– Non vedo, non sento e non parlo
- Le difficoltà della diagnosi
– Noi siamo genitori che non si arrendono
- L'assedio continua
– Una scuola per Daniele
– Oggi la situazione in casa è tranquilla
- I sogni nel casetto
– I nostri figli lo meritano

“...Si trattava di una scuola per accedere alla quale facevano carte false anche illustri professori universitari per i loro i figli, dato l’alto livello di preparazione che dava garanzia di ottime figure nelle scuole superiori. Questa scuola aveva ai nostri occhi un merito molto più grande: si era attrezzata, con persone e ambienti, in modo tale da poter accogliere nel modo migliore anche gli allievi meno dotati, compresi i gravissimi, e di questo l’anziana preside era orgogliosa almeno quanto e forse più della caratteristica per la quale la scuola era nota in tutta la città: l’alto livello di preparazione che dava ai normodotati e ai superdotati”.
“Il paradiso perduto” Mamma Nela (pag. 66)

I curatori

Carlo Hanau è docente di Programmazione e Organizzazione dei servizi sociali e sanitari del corso di laurea in Scienze dell'amministrazione dei servizi sociali e sanitari dell'Università di Modena e Reggio Emilia. E' direttore de "Il Bollettino dell'ANGSA"

Daniela Mariani Cerati è medico e da vent'anni si occupa delle tematiche legate all'autismo; ha tenuto conferenze e corsi di formazione per operatori e genitori. Collabora attivamente con l'ANGSA e la rappresenta nel Consiglio dell'associazione internazionale Autism Europe.

Per chi vuole approfondire online:

ANGSA Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici Onlus
http://www.angsaonlus.org/

FADIS. Selezione di siti e risorse dedicati all'integrazione scolastica e sociale delle persone affette da disturbi dello spettro autistico.
http://www.integrazionescolastica.it/article/482
FADIS: Coniugare la ricerca della qualità e della professionalità con la cultura della solidarietà